FC2ブログ
10 // 1.2.3.4.5.6.7.8.9.10.11.12.13.14.15.16.17.18.19.20.21.22.23.24.25.26.27.28.29.30. // 12

パープルリボンセミナーin東京、台風一過 

-2014年10月8日(水)-
今日は診察及び治療の為K東病院に来ており、待ち時間を利用して書いてます。

先日、10/5(日)にパープルリボンセミナーin東京2014に参加してきた。
(何故inだけ英語?)
台風の影響であいにくの天候だったが電車も遅れる事無くさほど影響は無かった。
講演の内容は7割方は大まかには知っている情報だったが、より詳しい内容を判りやすく説明して頂き、新たに知ったこともあって有意義な内容だった。
大体、俺は癌発覚から約3年半も経っているのに知らない事が多すぎる。
それは以前にも書いたが、ステージ4bと診断され余命まで宣告されたにもかかわらず、ジェムザールとTS-1の最もスタンダードな抗癌剤の化学療法で、大した副作用も無く腫瘍が小さくなり手術する事が出来き順調に回復をしていた為、必要以上に情報を収集しなかったから。
だが、昨年11月再発の兆しが見られ12月CT検査で再発確定。
状況は変わった。

開演前の僅かな時間、5~6分程度だったがこのセミナーに参加しませんかとコメントを下さったパンキャンのお手伝いをされているハマリョウさんとお話する事が出来た。
ご自分でおしゃってたとおり(メールでのやりとり)実年齢よりも若く見える(10才くらい?)気さくな方だった。

そこで聞いたパンキャン運営の実状。予算も人手も足りない現実。
代表の方からハマリョウさんも含めボランティアの方々、本当にご苦労様です、ありがとうございます。
僅かですが募金させて頂きましたが、俺は募金とは思っていません。これは自分への投資だと思っています。
タイムラグ問題、新薬の承認、その他の様々な事柄について私ども膵癌患者にご尽力されているパンキャン関係者様、先生方、他関係者様、感謝です。

13:00開会から16:30まで長丁場だったが充実した内容でそれほど長くは感じ
なかった。
ただ、最後のフォトセッションの企画はね。
ほとんどの参加者がこうゆうの初めてだったと思うし互いに知らない同士で、皆で写真撮ってがんばりましょーってのは特に日本人には難しいと思った。
俺は参加したけど。皆が参加していれば参加しなかったかも。
天邪鬼なんです。
いやいやそうじゃなくって、いやそうなんだけれども、開演前にハマリョウさんとお話しして前述のような思いがあったからというのはある。

11/2のパープルストライド東京2014にも誘われたが参加するかどうか未定。
どなたか一緒に走り(歩き)ます?

翌10/6(月) 台風一過
いつもより30分早い電車で出社。この時間での遅延はなかった。
ほぼ天気予報どおり午前11:00頃をピークに強風で地震と思うくらい会社の入っているビルは揺れたが(最上階の9F)、台風が過ぎた後は短時間で嘘の様に晴れ晴れとした空になり空気も澄み切っているように見えた。

事務所(青山)から新宿側を観た景色.
遠くの山々ではっきり見えます。
台風一過3

次回は夏休みから最近までの治療結果報告。


スポンサーサイト



[edit]

« 夏休み以降〜診察結果及び体調1  |  2014の夏休み4(最終回)更新しました »

コメント

ありがとうございました。

VFX様

雨の中、ありがとうございました。

11月2日は、サバイバーは参加費はかかりませんし、
走ったり、歩かなくても良いのです。
多分、サバイバーテントなるものをつくり、
話ができる場所を設けると思います。

是非情報交換をしましょう。

ハマリョウ #- | URL
2014/10/08 18:49 * edit *

私もハマリョウさんから今回のセミナーを教えて頂き参加してきました。
私は癌患者の家族ですが、今後の膵臓ガンの研究開発に少しでも何か協力できたらと思っています。
私も11/2迷ってますが、可能ならボランティアで参加してみたいなと思ってます。
アンリのブログ。
http://s.ameblo.jp/modernes9pour33/

アンリ #UujP6k4c | URL
2014/10/09 06:42 * edit *

Re: ありがとうございました。


ハマリョウさんこんにちは。
パンキャンHPのパープルストライド詳細観ました。サバイバー 膵臓癌と診断された人でいいんですね。
サバイバー=克服した人かと。
参加費とかはともかく1人で走ることになったらちょっと淋しいかもと。
前向きに考えておきます。

VFX #- | URL
2014/10/09 15:32 * edit *

VFX様

こんにちは、
サバイバーとは、生き残りの方を言います。
ご存知の通り膵臓がんは、生存されている方が少ないので、
乳ガンのピンクリボン、大腸がんのブルーリボン運動と比べ
理解者が少なく、研究予算も少ないのです。

アメリカでは、アメリカのパンキャンが精力的に活動していて
政府への働きかけや患者支援を行うことにより、研究予算も多くつき
優秀な研究者も増えている、とのことです。

なんとか日本でも、現在の患者さんのため、そして
膵臓がんの生存率を上げる為、皆さんの支援が必要なのです。

ハマリョウ #- | URL
2014/10/09 18:57 * edit *

Re: タイトルなし

アンリさん、こんばんは。
間違ってたらすみません。ひょっとして休憩時間にハマリョウさんとお話しされてた頃っぽい服装の小柄な女性ですか?
最後の写真撮影のときこちら側(ステージ側)から見て一番左にいらっしゃいました?
オレンジのポケットのいっぱい付いたシャツにジーンズ、青っぽい帽子をかぶっていたのが私です。

VFX #- | URL
2014/10/09 19:49 * edit *

VFXさん

ハマリョウさんとは廊下でちょっと話したくらいで(^^;; おまけに私は背が高いので人違いかなぁと思います。休憩時はほとんど1階ロビーにいました。
こうしたセミナー活動がもっと活発になり膵癌の研究が進むといいですね。

アンリ #UujP6k4c | URL
2014/10/09 23:26 * edit *

Re: タイトルなし

アンリさん
失礼しましたσ(^_^;)。私の早とちりでしたね。

VFX #- | URL
2014/10/10 00:09 * edit *

お久しぶりです★

台風去ってまた台風。。。

そちらは大丈夫ですか?

パンキャンジャパンの集会?
行かれたんですね。
私も8月、NETの勉強に行ってきましたよ~

同じすい臓でもNETはゼブラリボンです
(^ー^)

色々知らないことがたくさんあって
勉強になりますよね。

リレーフォーライフ等の活動もはじめて知りました。

もも。 #- | URL
2014/10/10 01:50 * edit *

Re: お久しぶりです★

ももさん、お久しぶりです。
先日の台風は幸いな事に特になんの影響も受けませんでした。
娘が沖縄に修学旅行に行ってましたがギリセーフで帰って来れましたし。

pgiNETゼブラリボン、リレーフォーライフ、恥ずかしながら知りませんでした。
広がっていくといいですね。

VFX #- | URL
2014/10/10 07:52 * edit *

多分その方は

VFXさん、アンリさん

こんにちは

アンリさんかなと思われた方は多分8月末に
パンキャンが行った患者サロンに来られた方
だと思います。

ハマリョウ #- | URL
2014/10/10 12:34 * edit *

Re: 多分その方は

そうでしたか。
ハマリョウさんなら知っている方が多くて当然ですもんね。

VFX #- | URL
2014/10/10 15:22 * edit *

はじめまして。
11月2日、私初めて参加します。
大阪からなので、道に迷ったらどうしようかしら(^-^;と、今から心配してます(笑)

もし、参加されるんでしたら、宜しくお願いします<(_ _*)>

光輝くソラ #- | URL
2014/10/15 10:57 * edit *

Re: タイトルなし

ソラさん初めまして。
返信遅くなってしまいました。コメント入るとメールでお知らせが来るはずなのに おかしいなー。
それはともかく 光り輝くソラ いいニックネームですね。ソラは本名?
自分は空が大好きですが。

11/2はまだ決めてませんが参加することになったらお知らせします。
その時はこちらこそ宜しくお願いします。

VFX #WuP14j7s | URL
2014/10/17 21:35 * edit *

コメントの投稿

Secret

トラックバック

トラックバックURL
→http://toshisrx2.blog.fc2.com/tb.php/29-bc9d19ad
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)

プロフィール

カレンダー

最新記事

最新コメント

最新トラックバック

月別アーカイブ

カテゴリ

アクセスランキング

フリーエリア